SjS？ SS？ - 2012.09.01 Sat

Sjögren syndrome（シェーグレン症候群）のことを、ついこの前までは「SjS」と表記していた気がするのに、いつの間にか「SS」になっている。
多分、Stevens-Johnson syndrome（スティーヴンス・ジョンソン症候群）を「sjs」と表記するようになったので区別するためでは？と、又してもドシロウトの推測。

SSは膠原病の続発性疾患としても有名で、私にも潜んでいる。
ささやかなステロイドが効いているのか、酷くなることはない。
最近は、元の病気「皮膚筋炎（DM)・多発性筋炎(PM)」よりもこちらの症状がよく起きる。
涙が減って角膜が傷つきやすい、感染しやすい…ヒリヒリ感に悩まされ、処方されているそれ用の目薬４種類は手放せない。
今週初めは唾液が減り、朝のトーストが全く食べられなくなった。
鼻水も少なくて、ずっと鼻の奥、指も届かないところ（喉に近い）かさぶたが出来たような感覚で…それは昨秋酷い風邪をひき、何日にもわたり思いっ切り鼻をかんで、どうやら全部取れたらしい。抗生物質も良かったのか、鼻炎用のスプレーも良かったのか、鼻に関しては目下苦痛はない。鼻風邪をひくと丁度良くなる。

ストレスが溜まると、これらの症状は酷くなる気がし、ただですらこのところは専らパソコンでのデスクワーク。良い訳ない。
一番しんどい作業は、…４時間弱の音源が１つのmp3ファイルに入っており、iTunesの画面を一杯に拡大しても、スケールだかゲージだかは８センチ弱の横棒（何という表現だ？？）。秒単位で目盛り（メモリに非ず）を動かすことは不可能なのだけど、出来るだけ近いところまで動かそう、とまばたきもせずに指先の感覚を発揮して動かす。何度繰り返しても分単位でしか動いてくれないのだけど、稀に近くまで来ることもある。そのタイムを記載しておいて、その次は最初からそこを選ぼうとするものの、やはり駄目・・・
普通の人だってドライアイになる筈。


今日から９月。
７月８月は夏休みだった夫が、買い物や夕飯の支度をしてくれたのだが…

昨日は珍しく私が作るべく、頼まれていた薬を取りに出たついで、昼前に駅の向こうのスーパーで買い物をしてあったのに、生徒が終わってぐっすり眠ってしまい、気付いたら夫も帰宅していて、何と！８時だった。
作る力は勿論、食べる力もなく、又眠ってしまった。
折角友人からは「ブルームーン」のお知らせメールがあり、見ると幸せになることが書かれてあったのに…
あぁ、残念なことをしてしまった

一体何を書こうと、この画面を開いたのか分からなくなってしまった・・・
完全にボケておりますな

一旦送信

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あぁ、思い出しました。11時半過ぎにもなって。

余りの夏空が朝っぱらから眩しく、これから雷雨にでもなるのかも、と写真を撮って、ブログのトップ画像にしたのでした。
その事を報告しようと思っただけなのに・・・
最近日常の会話もこんなで


今はバラバラと音を立てて雨が降っています。