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2020-09

まだ続く副作用のデパート - 1999.09.19 Sun



9月14日
処置室でのH田先生の声は相変わらず金属音。しかも,金属ではない何かの音(例えば壁に手が触れるなど)まで金属音になってしまった!
夕方4時頃までその症状は続いた。

頭皮と頭蓋骨の間がぶにょぶにょと,何かスポンジが入っているが如く柔らかくなっている。ステロイドによって脂肪の層でも出来た??厚さ1センチくらいありそうにぐにゃぐにゃだ。

週1回「選択食」というのがあり,二つのメニューからひとつを選んで○を付ける。その○が書けないのだ。6Bの鉛筆で辛うじて歪んだ○を書くのだが,カーボン紙の三枚重ねで,一番下まで筆圧が届いていない。
必死で○ひとつをしっかり書くだけで頭がワナワナと震えてくる。
まさか乳癌が脳に転移したのではなかろうか!?と新たな疑問に悩まされるほどの症状。何が何だか分からない。本当に筆圧が落ちているだけならまだしも,脳に何かが出来ていて運動神経を阻害しているのではなかろうか…等々。医師が何も言ってくれないだけに,一人での想像が膨らんでしまう。
そうでなくても,予後については本のグラフが頭に浮かんでしまう。
私はどれに該当するのだろう?
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9月15日
寝る前10時前にユーロジン服用。明け方4時半頃にトイレに起きるまではよく眠れた。廊下の音は相変わらずうるさかったが他人事。
量を勝手に判断してはいけないのはステロイドだけではなかったのだ。
今の身体は全て薬によって動かされている,ということだ。
手の震え,筆圧が無くなったこと,全てが催眠剤の所為だと思っていた素人の馬鹿さ加減。そしてその言いなりになってくれた看護婦と医師。有難いのだか何なのだか・・・

9月16日
教授回診

夜中から又心臓がバクバク,頭も痺れ,今日は教授回診でどの位自分で喋らせて貰えるのだろう?と思っただけで(常に主治医が全てを伝える。専門用語への通訳が必要なのだろうか?と思ってしまう)ビリビリワナワナ。
筋力低下,痺れ,振戦その他,全部一対一で喋らせて頂けた。有難かった。勿論教授の周囲には全ての医師達が群がっているのだが。
中学以来の親友が,インターネットでDM(Dermatomyositis=皮膚筋炎)のことを調べて封書で送ってくれ,それは本当に私を心配しての親切心からだったのだが,読んでいるだけでうんざりし,倒れそうに(いや,実際ベッドに倒れた)全身の震えに襲われた。ヨロヨロとした文字で,今は控えて欲しい由,葉書を一枚やっとの思いで書いた。

昼,たまたま点けたテレビの「思いっきりテレビ」で「鬱病」を扱っていた。まさに現在の私の症状ではないか!!!
間脳よりのホルモンと関係するとか…。
罹りやすい人のタイプ,症状,自分で出来る予防法などを話していた。タイプは余り当てはまらなかった(やはり,ステロイドによるものに違いない!!)。
予防法を必死でメモ書き。
1. 生活にリズム
2. 生活にゆとり(あそび,趣味)
3. 孤独にならない(せめてテレビと交流)
4. 人生の目標をしっかり持つ。何でもよい。
・ ・・・・・1は入院中だからイヤでもリズムがある。消灯,起床,清拭,食事・・
他は何も出来ない。というより4は??「ピアノは今までの様には弾けない」と,人生の目標を奪われたばかりだ!!
でも,敢えて考えれば,目下の症状をしっかり訴える,という事も目標になるのか?それしか無い!


9月17日
毎朝の処置室での診察は,今日から部屋に居てよいことになった。
殆ど眠って過ぎた。
夕方から次々先生方が来室。
病気の波から,イムランはまだ止められないこと,副作用は0.5%位しか出る可能性がないことなど。
こちらからは,再度脳神経内科の受診をしたいこと,病気そのものより目下の辛い症状を改善して欲しいことを告げた。
この病棟の下の階が「精神科病棟」で,何か重々しくドアが何重にもなっているのだが,脳神経と精神神経は違うのだろうか?私の場合,精神神経ではないのか?と疑問。

午後,生徒の一人(いつも自宅を訪ね,何かお手伝いはないでしょうか?と訊いてくださるそうだ)に手紙を書いた。勉強会のこと,和気藹々楽しく負担にならぬ様に,とお願いした。

ECHOが1時間も待たされたお陰で,待合室のNEWTON(1984年版だが)が何冊も読めて楽しかった。こういうものは読んでいてもワナワナガクガクせず。

夜,大学時代の親友より電話。職場の数名より私のことを聞いた,と心配してかけてくれたのだった。そして,可成り尾ひれ(背びれ,胸びれも)が付いて拡がっているらしく,彼女が皆に口止めをしてくれたそうだ。
昨日娘に頼んで,近況を兼ねた挨拶状をパソコンで打って貰ったのは実に時期に叶い,的を射ていたことになる。

9月18日
何種類もの胃薬が効きすぎて,空腹。常に冷蔵庫を漁りたい程で,一種類は頓服にして貰った。
ユーロジンになったら便意が全く無くなり,お腹がパンパンに張っている。膀胱まで圧迫している様で,尿意ばかり催すのに出ない。

筋肉に関しては
1. 皮膚筋炎の所為
2. 副作用の所為
3. 使わずにいて衰えた所為
の3点で考えると納得が行く。そして無理に(といっても無意識なのだ)使うと震えその他の症状が出る気がする。筋肉には神経が沿っているからか??
脳に癌が転移していることは考えないことにした。

避ける様に言われている紫外線だが,太陽高度が低くなり,ベッドの位置までしっかり差す。
夕方夫と娘に頼んで,位置を変えて貰った。


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プロフィール

奥 千絵子

Author:奥 千絵子
★上の画像は2001年にCDにして約3枚分を収録したものを,2006年に2枚組としてリリースしたCD「樂の音に寄せて」です.『レコード芸術』2007年1月号で「特選盤」として取り上げられました.戸倉新樹教授によるライナーノートは医学生にもお薦めです.その他のCDや著書はWebsite「本館」からお入りください.このブログも「本館」のDIARYです.
★このブログの"Grüß Gott !" (文字化けの場合はGruess Gott!)は墺・南独の時間を問わない挨拶です.Website「本館」のDIARYです.出版CDや著書の詳細は「本館」のメニューからお入りください.
Website「別館」もあります. 著書「ピアノと向きあう」の説明を補うサイトです.よく頂く質問に説明を記載しています.
★上記著書については今井顕 氏によるKINOKUNIYA書評空間WEBLOG を是非ご一読くださいませ.
Auch auf Deutsch schrieb ich…
★【膠原病の記録】余りに医療のカテゴリーがが増えてしまったので目下整理中です.大変複雑な病気の経験が同じ病の方々への参考となりましたら幸いです.
「乳癌と膠原病(皮膚筋炎・多発性筋炎)」「膠原病(退院後)」 ,その他の医療の話(自分以外も含めて)は「医療・病院関係」,に取り敢えず分けました.
平成12.12.12.病院での復帰リサイタルは演奏動画入り記録です。
★恩師のことは55年間を遡り少しずつ記載するつもりです。目下のところはこれだけです.
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★このブログや大元のサイトへの感想やお問い合わせはservus2008@gmail.com宛に@を半角に直して送信願います.
【BGM】
Robert Stolzメドレー
演奏:東京カンマーコレーゲン 
室内楽アレンジ:奥 千絵子
ショパン:華麗なる大円舞曲Op.18
演奏:奥千絵子 ショパンのワルツは上の画像の2枚組CD「樂の音に寄せて」に入っております.
★Copyrights©1997-2020 Chieko Oku All rights reserved.
制作・著作:奥千絵子
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