辞書
ぐりゅーす ごっと Grüß Gott !
FC2ブログ
gruess_gott2_convert_20181021090224.jpg

2020-09

副作用のデパート・その2 - 1999.09.14 Tue

9月9日
夜中に呼吸が入らなくなった。身体もバッタンバッタンと波打つ。
肺に転移したのではないか?
ナースコール。(入院2ヶ月間でまだ2-3回目)
看護婦さんを通じてまずは乳腺科の受診をお願いしてみた。看護婦せ○さんに「転移し易いところの具合が」と「肺,骨,脳,肝臓」とスラスラ(??)言ったので,「あら,私より詳しいじゃん!!」との返答。「当然ですよ,命かかっているのですから」と反論。私としては珍しいことだった。いや,前にも1回だけあった。腰が辛くて地べたに座って,出来ることと言ったら絵を描くくらい。それを,入ってきた看護婦が「いいわねぇ,優雅で」みたいな事を言った時だった。こちらは何も出来ず,ベッドの上にも座れないからこうしている。文字が書けないから色鉛筆で絵を描いているだけ。それしか出来る事が無いから!!大変辛い状態で仕方がないから・・と,それは婦長代理に告げたのだが,婦長代理と共に後で泣きながらやってきた。そんな事で泣かれてもなぁ・・・謝られてもなぁ・・・ひとつ学習してくれたことでしょう。

9月10日
乳腺科を受診出来ることになった。
乳腺のM先生が「乳腺のT教授といったら,その道で知らない人は居ませんよ!」と説明くださったらしい。「乳腺学会の会長もしている方です」とも。
皮膚科では「有名な先生なんだそうですね~~」と・・・こういう世界は音楽だけにして欲しい!!

受診し,細かい検査はこれからになるが,8月21日のレントゲンや8月10日の骨シンチでは,そんなすぐに(今)乳癌から転移していることは考えられない,との話で安心した。

それにしても一旦しゃがんだら立ち上がれない筋力。
全身が高熱にうかされている様なのに,体温は34℃台。体温計が壊れているのでは?と別なもので測っても同じ。
ふらふらは,本当に大量のアルコールを飲んだ後の様。
これを親しい友人に話したら,「いいじゃないの,お酒代が浮いたと思っていれば」とのきつい冗談。久々にキレた。こちらは深刻なのですよ。こんな辛い状態はない。高熱であれば解熱剤もあるし,放置しても必ず下がるのだが,原因不明ときては・・・キレても文字は筆圧が無いから書けない,電話は受話器が重くて持てない・・・
何よりも電話番号を4つずつ組んで覚えられない。ひとつ見てはひとつ押し・・・そうこうするうちに電話はツーツーツー・・と切れてしまう。※

※翌年5月頃に脳外科で画像を撮ったところ,微少脳梗塞が沢山映っていた。これもステロイドの所為。辛うじて40代なのに,「65歳くらいになると,この位出ている人は沢山居ます。心配ありません。」だそうな。短期間で急に65歳の脳で考えようとしていたから頭が割れそうになったのか……と妙に納得してしまった。この白い梗塞の画像もステロイドの漸減と共に減った。

9月11日
夜の巡回を止めてもらうことにした。
眠剤が関係している気がしてならないからだ。巡回で2時間おきに目覚めなければ必要のない薬なのだから。

CPKは18。これ以上破壊する筋肉もなくなってしまった,ということ??と素人判断。

次の担当の主治医が決まり,挨拶に見えた。男性お二人。・・・片方は・・・外来で初めて事前の問診をされた先生ではないか!ちっとも大切なことを書き取ってくださらず,漢字は違う,筆順は違う……あちらは記憶になかった様だが。まだ研修医の段階なので,5年目という中堅の先生が必ず同行。

以前,入院前に購入した「膠原病を克服する」という本に,「ステロイドの主な副作用」というのが載っていた。「大きな副作用」と「小さな副作用」に分かれていて,大きな方には「胃潰瘍,感染症,精神症状,糖尿病,骨粗鬆症,骨壊死,腎機能低下」などがあり,小さな方には「ムーンフェイス,多毛,にきび,筋萎縮,紫斑,皮膚線条」とあった。この中の「精神症状」というのが以前から何も対応をしなくて良いのだろうか?と疑問だった。何故なら胃潰瘍の薬は4―5種類使い,感染症には予防の為のあれこれがなされ,骨粗鬆症には薬が出ていて・・・(糖尿は検査数値で問題がなかったが),検査出来ない「精神」・・これは患者の自覚症状で考えて貰うしかないのでは?と疑問を抱き続けていたのだ。経験が無い為に,どういう症状が「精神症状」なのか分からなかったのだが(そして皮膚科医たちも,だと思う)現在の状態は??・・・と不安と疑問が頭をもたげる。
「患者が賢くなってはいけない」と何かで読んだことがあるし聞いたこともある。しかし,「難病」とは,医師も解決策がよく分からないので「難病」なのではないか??
その本には,「リハビリも早めに開始を」と書いてあったので,医師と看護婦にせっついているのだが,きっとうるさいイヤな患者と捉えられているに違いない。

9月12日
何が何だか分からない。
日に日に苦しくなる。明け方のヒューヒューいう呼吸音,倦怠感と震え,日に日に酷い。
何か考えようとすると頭上に20kgくらいのものを乗せている様な頭重感に襲われる。もしくは硬い縄で何十にも巻き付けられている様な感じだ。
いや,考えようではなく,無意識で居ても。
今まで興味のあったテレビも新聞も何もかも興味が無くなってしまった。

ちょっと動いただけで全身がフラフラガクガクビリビリ・・・
医師にも分からない,と言う。

9月13日
膠原病専門内科A先生の受診。
今回の状態を全部聞いて頂いた。そしてご説明を得た。
1. 筋炎そのものから来るかもしれない
2. ステロイドによる筋萎縮かもしれない※
3. 使っていない為にどんどん衰えている。

酷使して起きたことは「休め」だが,そろそろリハビリをしなくてはならない。
※ステロイドミオパチーといって,ステロイドによって逆に筋肉が無くなってしまうことを言うらしい。病気によるものか,薬によるものか,判断が難しく,病気によるものであればステロイドを増やさねばならないが,ステロイドによるものであるなら減らさねばならない。減らす,と言っても副腎が働かない状態にあるので,漸減(ぜんげん:少しずつ減らすこと。これを医師も「ざんげん」と読むことがある。ギョッとする)

又,ステロイドに関してはA先生の見解では,大量(4週)→漸減(状況に応じ4~8週)→維持量。そろそろ30mgに減らしてよいのではないか。
免疫抑制剤は,併用することでステロイドを減らせるので暫くこのまま,とのこと。
(あぁ,理解して頂けた!!)
明日は脳神経内科で現在の(副作用の)状況の説明を受けられるそうだ。

9月14日
最悪!!朝の処置室で,甲高い声の先生の声が頭に響いて座っていられなくなった。
頭や首の筋肉も取れてふにゃふにゃだ!声が金属音になってしまう。耳ではなく脳?

午後,脳神経内科K助教授の受診。
現在の状態は,ステロイドそのものにもよるが,眠剤をあれこれ変更したり減らしたり,ということからきているかもしれない。眠剤は止める時は一ヶ月単位で少しずつ止めるべきものであること。まずユーロジンをしっかり寝る前に服用してみること。(それで駄目ならβブロッカーの作用を使う,それでも駄目ならマイナートランキライザーを試す,ということに段取りも決まった)
それと,整形外科でリハビリ指導をしっかり受けること。

助かった・・・心から・・・

筋肉を動かすには神経も連なっているのだから。
そろそろ又筋電図を,という話も。






関連記事

● COMMENT ●


管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

http://allegrobunchan.blog18.fc2.com/tb.php/134-a8ad25a7
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

まだ続く副作用のデパート «  | BLOG TOP |  » 副作用のデパートへ

プロフィール

奥 千絵子

Author:奥 千絵子
★上の画像は2001年にCDにして約3枚分を収録したものを,2006年に2枚組としてリリースしたCD「樂の音に寄せて」です.『レコード芸術』2007年1月号で「特選盤」として取り上げられました.戸倉新樹教授によるライナーノートは医学生にもお薦めです.その他のCDや著書はWebsite「本館」からお入りください.このブログも「本館」のDIARYです.
★このブログの"Grüß Gott !" (文字化けの場合はGruess Gott!)は墺・南独の時間を問わない挨拶です.Website「本館」のDIARYです.出版CDや著書の詳細は「本館」のメニューからお入りください.
Website「別館」もあります. 著書「ピアノと向きあう」の説明を補うサイトです.よく頂く質問に説明を記載しています.
★上記著書については今井顕 氏によるKINOKUNIYA書評空間WEBLOG を是非ご一読くださいませ.
Auch auf Deutsch schrieb ich…
★【膠原病の記録】余りに医療のカテゴリーがが増えてしまったので目下整理中です.大変複雑な病気の経験が同じ病の方々への参考となりましたら幸いです.
「乳癌と膠原病(皮膚筋炎・多発性筋炎)」「膠原病(退院後)」 ,その他の医療の話(自分以外も含めて)は「医療・病院関係」,に取り敢えず分けました.
平成12.12.12.病院での復帰リサイタルは演奏動画入り記録です。
★恩師のことは55年間を遡り少しずつ記載するつもりです。目下のところはこれだけです.
★コメントも大歓迎です。SPAM防止上、確認後に公開しております。ご理解をお願い致します.
★このブログや大元のサイトへの感想やお問い合わせはservus2008@gmail.com宛に@を半角に直して送信願います.
【BGM】
Robert Stolzメドレー
演奏:東京カンマーコレーゲン 
室内楽アレンジ:奥 千絵子
ショパン:華麗なる大円舞曲Op.18
演奏:奥千絵子 ショパンのワルツは上の画像の2枚組CD「樂の音に寄せて」に入っております.
★Copyrights©1997-2020 Chieko Oku All rights reserved.
制作・著作:奥千絵子
★遙か下方に設置のカウンターは、サイトを複数回お訪ね下さいましても1日を1回とカウントし、又、私を入れない設定になっております。



最近の記事

最近のコメント

最近のトラックバック

月別アーカイブ

カテゴリー

FC2カウンター

ブログ内検索

RSSフィード

リンク

このブログをリンクに追加する