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2020-09

益々増える薬の種類 - 1999.08.27 Fri

8月中旬の続き
まぁまぁの体調の日もあり,家族と5人で外来棟のレストランで食事をする楽しみ。しかし翌日になればその疲れか,一日中懇々と眠ってしまう。
プレドニン40mgは安静を前提とした量なので無理は禁物だそうだ。

ピアノの(留学時代の)友人たちから代わる代わる電話がある。
親身になって今後を考えていてくれるのも有難い。それぞれが自分の意見を述べてくれるのも有難い。特に生徒たちをどうしたら良いのか,この意見は全員違ってさりげない忠告もある。(結局,だれそれに預けるのは危険…といった内容なのだが

8月18日
血液検査,尿検査,蓄尿,検便。一仕事した気分

娘の具合が悪いらしい。猛暑の中,塾通いを始めた所為か?
ホームドクターのところに出向いたそうだ。特に異常はなかったらしいが,心配して結果を待っているのだから知らせてくれてもよいものを。

8月19日
最悪の日!!
病気に関する面談の日(HJ医師,F医師,TR医師)
以下,面談での説明内容;
病名は「皮膚筋炎」
病気に関する説明があった。
一生付き合う病気であること。今までのようにピアノは弾けないこと。断言された。
大人では50~60代,子供では8歳前後が一番発症し易いが,予後は悪くない,とも。
癌の発症は免疫力低下の時期が多い。(諸検査で,現在は癌は無いらしく,それでステロイドを使用するのだろう,と解釈。というのも,ステロイドは免疫力を落とす作用があるのだから。)
日焼け厳禁。引き金になって皮膚症状,手足の脱力,関節痛が起きる。
皮膚と筋肉のみならず,間質性肺炎が屡々同時に起きる,とも。
病気の波としては中等度だが過労・負荷は厳禁。治療を行っても完全に抑えられていない。今の治療では物足りない。
40mgで波が無くなり,自分の中での感覚も良く,完全抑制であれば4週間で又判断。3週間での段階では駄目。
かと言って,薬を多くすれば良いものでもない。
兎も角外出許可は無理。ピアノも当分不可能。

8月20日
不眠最悪。しかも胃の激痛。ナースコールにて薬を貰う。
父の胃癌当時を振り返る。どんな気持ちだったのだろう,と父の無念さの方が頭に浮かび,今になって気持ちを痛いほど思い知らされた。私などより余程口惜しかったろう。

朝まで熟睡したく,眠剤を変更して貰うことになった。

午後爆睡していたら,中学以来の友人Kから電話。朦朧としながら溜まった報告。
彼女は(も)乳癌の先輩でもある。
そこへ折良くHJ先生来室,私がどうして乳癌の時にS大T病院に行くようになったのか,を知るべく。余程Kに電話を交代して貰おうか,と思ったほどだ。
大学病院同士,難しく「単なる友人の紹介」では駄目だそうで,手紙一通書くにも大変だ,とか。(音大と同じ??)

目下の主治医,TR先生が8月一杯で外来になるそうだ。2ヶ月毎に外来と病棟を交代するシステムだそうで,がっかりだ。本当に頭の回転の速い女医さん。行間を読んでくださる医師,親切,丁寧,何でも耳を傾けてくださるのに。看護婦の話によるとTR先生は皮膚科の前は内科にいらしたそうで,頭の回転領域が広い,とか。

神戸のOさんから大きな大きなお見舞いが届いた。手紙も。私は何も言っていないのに全部理解してくれている内容に驚いた(他に人には話していないのだから・・)

8月21日
眠剤変更の所為か,ぐっすり眠り過ぎずっと同じ姿勢でいたのか,胸まで痛い。
念のため部屋に心電計が運ばれて記録。
飲み物が鼻に入る。喉にうまく進まない。
頼んであった寝巻代わりのあれこれ,通販から届いたそうで夫と娘が持参。
心電図やら空調の掃除やら回診やら,土曜にしては珍しい日。
相変わらず床のカーペットと小さな折りたたみ机で手紙を書いたり過ごしている。
いつになったら腰が安定するのやら・・

8月22日
時々回転性眩暈。
飲み物が鼻に行くのがどんどん悪化している。
固形物は飲み込めるが,残りの水分は鼻へ。食道が狭い??それとも食道の筋力低下??

夕飯の後居眠り一時間。入浴の予約時刻にぴったり目覚めた。体内時計はしっかりしているらしい。
その後手紙を書いていたら机で眠っており,11時の巡回で起こされた。

8月23日
恐ろしいのは,眠剤を飲んだ後で書いた手紙の内容が全く記憶にないこと!!
しっかりした文字で書いてあるのだが(勿論私の筆跡!)。※

※ 眠剤の所為との素人判断の恐ろしさであった。喉の飲み込みの悪さも,この手紙の内容が記憶から失せているのも,ステロイドの副作用の所為である,と後年分かった。

先週の木曜以来,看護婦達からピアノに関する話題が消えた。意図的な取り計らいか??

8月24日
第一内科A先生受診。
ステロイドを30mgにしてはどうか,との意見だった。※
嚥下障害の話をしてみた。薬を飲むと,薬は飲み込めるのに水が鼻から出てしまう日々や,硬焼きそばは通るが,魚は飲み込めなかった話。先生は「硬い焼きそばが通るのなら問題ないでしょう」といったことを言われたが,硬焼きそばとて所詮小麦粉を練ってあるのだから,唾液や飲み物と混ぜて噛めば,単なるドロドロした物になる。それに対して魚は繊維が長いではないか・・・嚥下力のみならず噛む力の関係か??と又素人判断を働かせてしまう。

※ 諸症状が皮膚筋炎からではなく,寧ろステロイドの副作用からきているのではないか,という考えの様であったことが後で分かった。

午後,生徒たち宛の手紙を8枚書き,夫にコンビニでコピーを頼み,夜に20通の宛名を書いた。

8月25日
案の定倦怠感。たった宛名20枚で??

生理時のただれを,2人の女医さんが病室で診察。膠原病との関連を。

この辺りの記録から筆圧が落ちている。文字の形もいびつ。

8月26日
嚥下作用が悪く,耳鼻科で写真を撮ったところ確かに喉に唾液の飲み損ないが残っている。

夜,又しても面談。
以下,その内容;
ステロイド40mgという量を,内科では落ち着いている,と捉えているが,皮膚科では波が抑えられていない,と捉える。(そりゃぁ全身真っ赤ですからねぇ・・・
ステロイドだけでは抑えられていない,との解釈で「免疫抑制剤」を加えることになった。
「アザチオプリン」商品名「イムラン」100mg(200mgの意見もあったそうだ)
副作用:骨髄抑制(白血球などの造血の障害),易感染症(ステロイドに加えて!??),脱毛,間質性肺炎・・・等々
1-2週間服用して検査をする。皮膚筋炎と副作用を調べて,問題がなければステロイドを減量していくことも出来る。

8月27日
免疫抑制剤を増やしたことで,益々感染に気を遣わねばならない。マスク必須。
病室のドアの横に,使い捨てマスクが掛けられた。病室を出る時にはこのマスクを。

ところがマスクをすると眼鏡が曇って鬱陶しい。コンタクトを入れたく,外来等のアイセンターへ。
コンタクトの業者らしき男性に,「2ヶ月間洗っていません」と念を押したのに,水道水でざっと流しただけではめた!(どんな菌やカビが付いているやら??)しかもレンズの曇りで視力検査は不可能。当然だ!!再度丁寧に洗って貰い,検査。
医師の診察の折にその事と,ステロイドと免疫抑制剤の話をしたら,感染症が心配なのでそれらの薬の服用中はコンタクトは使用すべきではない,と言われた。洗いの悪いレンズをはめたので念のために抗菌目薬を点眼してくれた。

カルシウム剤が処方されている筈なのだが,どれが何の薬か分からない。
しかも一旦処方されていたのが暫く来ない。尋ねてみたら,その薬は他の患者さんの為の利尿剤であったことが判明!!

薬をしっかり,自分でも確認するように言われた。

朝:プレドニゾロン20mg,イムラン50mg,グラケー,アルファロール,ザンタック,ウルグート,エクセラーゼ,ビタメジン,マーロックス,アスパラCA
昼:プレドニゾロン10mg,イムラン50mg,ビタメジン,エクセラーゼ
夜:プレドニゾロン10mg,ビタメジン,エクセラーゼ,グラケー,アスパラCA
就寝前:ザンタック,ウルグート,マーロックス,サイレース
(副作用の為の胃薬と骨粗鬆症用ばかりだ!!その更なる副作用は?と思ってしまう)

サイレースなど使わなくても消灯前から眠っているのに,2時間おきの巡回で起こされてしまうだけではないか!!とこれも気に入らない!!!一旦8月11日にサイレースからユーロジンになったのが,巡回で目覚めてしまう為,サイレースを夜9時と巡回で目覚めた時と1mgずつ分けて服用することになった。納得の行かない話だ。何かあったらナースコールするのだから巡回は不要!!と思う。


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プロフィール

奥 千絵子

Author:奥 千絵子
★上の画像は2001年にCDにして約3枚分を収録したものを,2006年に2枚組としてリリースしたCD「樂の音に寄せて」です.『レコード芸術』2007年1月号で「特選盤」として取り上げられました.戸倉新樹教授によるライナーノートは医学生にもお薦めです.その他のCDや著書はWebsite「本館」からお入りください.このブログも「本館」のDIARYです.
★このブログの"Grüß Gott !" (文字化けの場合はGruess Gott!)は墺・南独の時間を問わない挨拶です.Website「本館」のDIARYです.出版CDや著書の詳細は「本館」のメニューからお入りください.
Website「別館」もあります. 著書「ピアノと向きあう」の説明を補うサイトです.よく頂く質問に説明を記載しています.
★上記著書については今井顕 氏によるKINOKUNIYA書評空間WEBLOG を是非ご一読くださいませ.
Auch auf Deutsch schrieb ich…
★【膠原病の記録】余りに医療のカテゴリーがが増えてしまったので目下整理中です.大変複雑な病気の経験が同じ病の方々への参考となりましたら幸いです.
「乳癌と膠原病(皮膚筋炎・多発性筋炎)」「膠原病(退院後)」 ,その他の医療の話(自分以外も含めて)は「医療・病院関係」,に取り敢えず分けました.
平成12.12.12.病院での復帰リサイタルは演奏動画入り記録です。
★恩師のことは55年間を遡り少しずつ記載するつもりです。目下のところはこれだけです.
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【BGM】
Robert Stolzメドレー
演奏:東京カンマーコレーゲン 
室内楽アレンジ:奥 千絵子
ショパン:華麗なる大円舞曲Op.18
演奏:奥千絵子 ショパンのワルツは上の画像の2枚組CD「樂の音に寄せて」に入っております.
★Copyrights©1997-2020 Chieko Oku All rights reserved.
制作・著作:奥千絵子
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