今年も又浜松へ - 2016.02.27 Sat

今年も浜松医大での講義、23日に出向きました。
「浜松に行ってくる」と言えば、私の周囲は「楽器でも買うの？」と相成ります。そうだったら嬉しいのですが…

相も変わらず新幹線から辛うじて見えた富士山。




講義は、この大学の戸倉新樹教授に依頼され、既に５回目となりました。
医大のサイトには「非常勤講師」などという仰々しい名前が付いていますが、あくまでも患者の立場から、これから医師を志す若い人達に、「病気を克服しようと葛藤している人の考えや思い」を知って欲しいと思っての内容です。長い入院生活やその後の話は数時間に収まるものでもありません。予め文章を読んでから臨んで頂く毎年です。
その文章が、2004年に「北九州皮膚科医会」でスピーチをするに辺り、参考資料としてお配りしたもので、専門医を対象とした物です。学生さん用に新しく書き直すつもりが、常に間に合わない！今年こそは書き直そうと思えど。
治療にあたって下さった医師たちに対して「少しは感謝の念を抱いたら？」と言われそうな内容も無きにしも非ずですが、何も事前の情報が無くては始まらない、と敢えて配布しています。医師になる以前に知って欲しいことばかりですから。

今回も、最初に戸倉教授から「皮膚筋炎」の説明がなされました。
「膠原病」の1つですが、他にもどのような病気が含まれるか。どのようなメカニズムで起きるのか。
難しい病気ですから、どのように患者さんに説明するのか、大問題。いきなり「ピアノは諦めてください」では困ります・・・
「医の倫理と生命倫理」の角度から、患者の権利や医師の義務、informed consentがどのようになされるべきか、患者及び家族と医師との関係がどうあるべきか、等々。
「皮膚筋炎」については、医大２年生には「2006年にリリースしたCD《樂の音に寄せて》で戸倉先生が書いてくださったライナーノートの中で述べられている文章をお読み下さい」で済むような気もします。まだ医学を系統立てて学ぶ前の学年ですから。
でも詳しく、皮膚病変を示す膠原病の症状について、ヘリオトロープ疹ではその名前の由来「ヘリオトロープ」の花の画像とヘリオトロープ疹そのもの、又ゴットロン徴候の様々なタイプの写真などもスライドでお見せ下さり、学生には貴重な時間です。

闘病から17年が経ち、その間にも「皮膚筋炎の４つの型」が判明。今ならもっと簡単に治療に入でたのかもしれない、と思います。

以下の４つの型も、戸倉教授の許可を得て記しておきます。

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１．抗ARS 抗体陽性
　　　代表的なのは抗 Jo-1 抗体陽性．Mechanics’ hands．
　　　ゆっくり起こる肺線維症，関節炎あり．悪性腫瘍なし．
2．抗Mi-2 抗体陽性
　　　高力価の抗核抗体．肺線維症なし，悪性腫瘍なし．
3．抗CADM140 (MDA-5) 抗体陽性
　　　筋炎なし，肺線維症高度，血管炎による潰瘍．
　　　悪性腫瘍なし．
4．抗TIF1-γ抗体（γがフォントによってｙに見えますが、ガンマです）
　　　悪性腫瘍あり．肺線維症なし，浮腫強い．
　　　小児皮膚筋炎でも多い．
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ということで、私のは４番目に該当したことになります。乳癌に気付かず、後になり1998年の異常なほどの筋力低下は「多発性筋炎だったのではないか」との推察、及び乳癌切除後に筋症状は一旦全快したかに思えた時期を経て、徐々に発症した「皮膚筋炎」。当初は検査入院で、その間にCPK（筋肉が破壊される時に出る酵素の値）が三桁となり、四桁に近付き、診断。
（詳細は、遡った1998年からの日記に書いていますので省略）

若い人たちに、とことん取り組んで欲しいです。引き出しは多くて多すぎることはない・・・
今まで存在しなかった難病や珍らしい障害、何より地球温暖化によって色々な生態が変化、デング熱やらジカ熱やら…今後とて考えも及ばない症例が出る時が来るかもしれない。そういう時に、過去のデータも役立つだろうし、沢山の引き出しがあればすんなり解明に導かれるかもしれない…と子供や孫、更にそれ以降の時代を危惧するのです。


夜は、皮膚科医局の方々と共にご馳走になりました。
（ご馳走は撮りそびれたので集合写真のみ。デジカメも忘れたのでスマホにて、歪みました）




順不同ながら、夕暮れと夜景。






翌朝。往復ともに雪に遭わずに良かった・・・




上の方に記した2004年の北九州の日記があった筈…にリンク貼ろうとしたら見つからない！
「ブログ内検索」を使ったらヒットし、「そうだ！書いたのは別件での理由から、2009年だった」と気付いた次第。
別件での理由というのは、寝台特急が廃止になる、ということで行きと帰りの車中でのさまざまな想い出や、何よりも「ハイケンスのセレナード」にまつわる小学生の頃に繋がるあれこれ。コメントで貴重な情報を頂いたことも含めて、削除出来ない日記です。
http://allegrobunchan.blog18.fc2.com/blog-entry-264.html