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2020-09

病名と,ステロイド服用開始まで - 1999.07.29 Thu

7月14日
医師2人により右太腿の筋生検と下口唇・唾液腺の細胞診。
麻酔を注射し,相変わらず緑色の覆いを掛ける。
切っているところをどうして見せてくれないのだろう。何でも人生は勉強(?)だと思うのだが。
口唇を切る時,人手不足の様で2人の医師が困っていた。私が口唇をぐい,と引っ張って押さえていることにした。

又キシロカインで蕁麻疹!!

夕方娘来院。外来棟6階で食事をすることにした。
筋肉を切った為に繋いである点滴を吊してあるポールをガラゴロ引き摺って,延々歩いた。
ちょっと遠すぎだった。娘に車椅子を押させるべきであった。

夜,コンクールを控えている生徒の一人にお詫びの電話。

7月15日
朝一番,処置室にて教授回診。又しても見せ物会。
午後シャワー,造影剤なしで胸のCT。

昼寝もたっぷり,夜も消灯前から眠っている。
夜中に痒みの薬を頼む。ニポラジンを毎日飲むことになった。

7月16日
毎朝何かに追われる夢で目覚める。
生徒がコンクールを控えているのにレッスンが無い為片手ずつ練習していなくて暗譜が曖昧,とか,私自身が入院で単位が足りない,とか・・
幸い6時に看護婦が起こしにきて,夢だった,とホッとする。

朝一番の血圧は,上が90, 下が55。

9時,筋電図(筋肉を支配している神経により筋力が衰えているのか,筋肉そのものによるものか,調べる)。

昼過ぎ,入院理由の説明。
膠原病の種類と,強さを検査する為であること,薬を使うにしても多ければよい,というものではなく,副作用もある為に,量を決める為にも事前にデータを揃える必要がある,ということだった。

7月17日
蕁麻疹が治らない為,ニポラジンは朝晩定期的に服用することになった。

7月18日
就寝時辺りから,唾液を飲むと右首が痛む。

7月19日
昼前から又首が痛い。それは決して喉ではない。
耳鼻科に回されたが,ガムを持参しなかった為2日後に延期。唾液の量を調べるらしい。
口が渇いて仕方ない。
嗄声も酷くなり,声帯を調べたが異常なし。つまりは粘膜がどこも乾いている,ということだろうか??
リンパ腺が腫れているそうだ。
その耳鼻科の医師は,「声帯は何ともない」「考え過ぎ」(私の元の声を知らずによくその様な意見が言えると思う「年齢からくる自律神経の乱れ」とも!
電話の声は親しい友人ですら分からないほどだというのに!
だから友人たちは「割り箸事件を起こした病院に入院して大丈夫??」と心配してくれるのだ(あれも耳鼻科だった)。それは正しい。

7月20日
予測外の入院となった為,コンクールを予定している生徒たちが面食らっている。何人かは友人に預けたり,母に預けたり,既に決まった。

この日,外出許可を取った。
午前中吉祥寺にて,入院に必要なあれこれ(ポット,ヘアードライヤー,タオル,etc)購入し,帰宅して自分で散髪。

午後は小学生2人を5時間かけてレッスンした。
目の上の浮腫と嗄声が一段と悪化していて親御さんに驚かれた。

夜病室に戻るや,どっと疲れが出たのか,天井がグルグル凄まじい勢いで回り出し,ナースコールも出来なかった。

7月21日
朝の顔の浮腫たるや!今までになく酷い!!
目は奥に入ってしまった。
エコーは腹部,頸部に加え,胸もお願いした。
起き上がるのに腹筋が痛い。
日に日に筋肉痛が酷くなり,特に右を向けない。ざっくばらんトイレの後が困る!風呂も背中が洗えない(日頃は,背中で手の届かないところは無い)。
唾液の検査は,何も口に入れない場合が2.1(通常2~10),ガムを噛んで量ると10(通常5~15)。やや乾き気味だがさほど酷くないそうだ。
ガリウムシンチの注射。

7月22日
教授回診及びカンファレンス。

夕方担当医より病気と治療法の今後の説明。
居合わせた夫と娘も一緒に聞いた;

夜から免疫抑制剤のDDS(シクロスポリン)の服用を始めた(1日75mg=3錠)。
原因に,ウィルス感染があるのではないか,ということらしい。DDSはハンセン氏病にも使う薬らしい(その他,水疱症,角化症などにも)。
ステロイドホルモンは使い始めたら止められない薬であり,副作用が多すぎること(糖尿,免疫抑制,潰瘍…限りなく),まだ悪性腫瘍の検査があること,目下の問題は皮膚症状のみだから,という説明。(本当にそうか??)
しかも効かない場合は倍にする薬。
それに対し,DDSは効かなかったらいつでも止められる薬だそうだ。
副作用には,貧血,血小板や白血球の減少,肝炎,腎炎,湿疹など。これらは使用開始4-5週目に出るそうだ。なので週1回採血で上記をチェックする。

この日は家族が居合わせたこともあり,病棟医より更に詳しい説明がなされた;
膠原病が自己免疫疾患であること。
目下3つの範疇にある=皮膚筋炎,全身性エリテマトーデス,シェーグレン症候群,その他,関節リウマチ,結節性動脈周囲炎
膠原病複数をオーバーラップしていること,基礎に別な疾患があることが多い,ということ。
採血上の値は,シェーグレン症候群の時に上がる値と,筋肉が壊れる時に上がる値のみが異常値。

今後の検査;
ガリウムシンチ(内臓),婦人科エコー(卵巣),骨盤内,大腸ファイバー,

自己抗体(-)
SS-A (+)
病気が高いと免疫蛋白が増える。
免疫グロブリンが消費され(上昇),補体が一緒に使われる(低下),の時に免疫反応が活発になる。
治療としては,炎症を抑えること,免疫反応を抑えること。
そしてその為には副腎皮質ホルモン(ステロイド)は両方を押さえられるが,副作用も多いので,まず免疫抑制剤を使う。全体の免疫力を弱めるので悪性腫瘍を抑える力も緩めてしまう。そういう訳で薬は弱い方から使う。DDSはサルファ剤であり抗生剤。商品名は「レクチゾール」

その他,直射日光を避ける,皮膚症状は塗り薬で抑える。

目下のところの病名は【全身性エリテマトーデス,皮膚筋炎,シェーグレン症候群のオーバーラップ症候群】


7月23日
ガリウムシンチの検査。寝ているだけの至って楽な検査。

7月24日
浮腫が今までで一番酷い。
午後,息子,娘が続いてやって来た。外来棟6階で食事。
息子は7時半まで居てくれた。
娘は腰が痛い,と私のベッドを占領し,その後夫が迎えにきて塾へ。

7月25日
最悪の浮腫!!(と毎日感じるのは,どんどん悪化している,ということではないか!!!)
右目は半分も開かない。オオカミの様な目つきになっている。
頬も口の周りも腫れぼったく,下を向くと顔中の肉が落ちそうだ!
体重測定・・・6キロ増えていたが,その中でも最低3キロは浮腫んでいるだろう,と感じた。
入院して日に日に症状が悪化し,これではスタート地点に戻るだけでも大変ではないか!と内心苛立たしい。

7月26日
腹部CT。
採血でCPK(クレアチニンフォスフォキナーゼ・筋繊維の変成疾患で血清中に出てくる酵素)が340になっていた。
入院は月単位になるだろう,と言われた。

7月27日
頸部のCT。
膠原病第一内科の診察。これからは内科と皮膚科の両方で受診することになった。
夫と娘,来院。

7月28日
大腸ファイバー。
朝6時に,言われていた通り,2リットルの下剤が来た!
又しても今までにない顔の浮腫!!額,眉間にも至る。目はすっかり奥の方に入ってしまった。
下剤で下痢をさせ,体力全部を使ってしまった気がする。
大腸ファイバーそのものは,大変技術のある先生らしく,何も苦にならず,他院では目隠しをされていたので内部の動きの感覚が苦痛だったが,テレビ画面を見せて貰えたので,説明を受けながら自分の体内の様子がよく分かった。小さなポリープを切ったり,通りにくいと,「はい,ちょっとだけ右向いて」など指図があるのも,画面を見ているのでよく理解出来た。

7月29日
DDSが全く効果がなかったので,ステロイドに切り替えることになった。
プレドニゾロン,朝20mg,昼10mg,夜10mg,一日計40mg。
それと同時に副作用に備え,胃薬,骨粗鬆症の薬,他多数。
何だか薬だけでお腹が一杯になってしまう様だ。





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プロフィール

奥 千絵子

Author:奥 千絵子
★上の画像は2001年にCDにして約3枚分を収録したものを,2006年に2枚組としてリリースしたCD「樂の音に寄せて」です.『レコード芸術』2007年1月号で「特選盤」として取り上げられました.戸倉新樹教授によるライナーノートは医学生にもお薦めです.その他のCDや著書はWebsite「本館」からお入りください.このブログも「本館」のDIARYです.
★このブログの"Grüß Gott !" (文字化けの場合はGruess Gott!)は墺・南独の時間を問わない挨拶です.Website「本館」のDIARYです.出版CDや著書の詳細は「本館」のメニューからお入りください.
Website「別館」もあります. 著書「ピアノと向きあう」の説明を補うサイトです.よく頂く質問に説明を記載しています.
★上記著書については今井顕 氏によるKINOKUNIYA書評空間WEBLOG を是非ご一読くださいませ.
Auch auf Deutsch schrieb ich…
★【膠原病の記録】余りに医療のカテゴリーがが増えてしまったので目下整理中です.大変複雑な病気の経験が同じ病の方々への参考となりましたら幸いです.
「乳癌と膠原病(皮膚筋炎・多発性筋炎)」「膠原病(退院後)」 ,その他の医療の話(自分以外も含めて)は「医療・病院関係」,に取り敢えず分けました.
平成12.12.12.病院での復帰リサイタルは演奏動画入り記録です。
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Robert Stolzメドレー
演奏:東京カンマーコレーゲン 
室内楽アレンジ:奥 千絵子
ショパン:華麗なる大円舞曲Op.18
演奏:奥千絵子 ショパンのワルツは上の画像の2枚組CD「樂の音に寄せて」に入っております.
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制作・著作:奥千絵子
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