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2020-09

膠原病の疑いへ - 1999.06.17 Thu

5月12日
前の年によく通った地元の整形外科にて関節痛を調べて貰い,不気味な紅斑も診て貰ったところ,近くの皮膚科(町医者)を紹介され,そのまま出向いた。
紅斑は太腿,顔では額,両方の頬,鼻に及んでいた。
「脂漏性皮膚炎」と診断された。
ステロイドの軟膏,顔はキンダーベート,その他の場所はアンテベートを処方された。その他,抗アレルギー薬としてニポラジンが処方された(これが,その猛烈に眠くなる薬だ!)。

5月13日
気功師より「プロポリスを塗ってみるように」と一瓶頂いた。

5月15日
スウェーデンから一時帰国の友人を囲んで食事をしたが,脚に塗ったプロポリスの何と臭いこと!!申し訳ないことをしてしまった!!

5月22日
紅斑は左膝横,右上腕にも拡がった。
皮膚科を訪ねたら,相変わらず「脂漏性皮膚炎です。間違いありません。」と言う。
病名を付けるのが医者の仕事か??治すことではなく…。
服用中の乳癌用「ノルバデックス」による薬疹かどうか,調べて貰う様に,とも。

5月24日
この辺りから,化粧品が合わないのかもしれない,と化粧を止めてみたところ一層酷くなった。※
全身の粘膜という粘膜に,ボツボツとキャビアの様な不気味な湿疹。
皮膚科で言われたことや,自覚症状を乳腺科に出向いて告げたのだが,紅斑は皮膚科に任せる,ノルバデックスでその様な湿疹が出たケースは100人に一人いるかいないか位なので違うと思う,とも。
※化粧を止めたことで紫外線の直撃を受け,増悪したらしい。

5月28日
娘を出産した病院の婦人科で子宮癌検診を受けたので,その折に,粘膜の湿疹も診て貰ったのだが,薬疹かもしれないので,乳腺科で相談してください,とのこと。

6月初め~
紅斑はどこも左右対称になって行った。脚や腕も同様。

この様な状態で,どんどん酷くなって医者をたらい回しにされるばかりでは・・・
と,埒が明かずに,近所の図書館に出向いては医学書を調べた。
約10冊くらい調べたろうか。
「膠原病ではないか??」と自分の中で推察。

というのも,本による「全身性エリテマトーデス」の皮膚症状の写真に,自分の紅斑が大変よく似ているし,「皮膚筋炎 / 多発性筋炎」の項目では「手足に力が入らなくなることで始まる」ともあり「中に癌が潜んでいることが多く,癌を取り除くと筋炎も治ってしまう」ということだ。まさに前の年の私の症状そのものズバリではないか!!!さぁ!大変だ!!!

6月5日
中学の同窓会。
指揮や伴奏,独奏などなど。楽しいお喋りのひととき。
しかし疲れた・・・しゃきっと座ることがこんなに疲れるとは・・

6月9日
KC病院のホームドクター(内科)受診。
私の紅斑を診るや,いつもにこやかな先生の表情が変わられた。
患者が病名を言うことはタブーと知りつつ,これ以上の我慢は耐えられずに,「膠原病ではないでしょうか」と言ってしまったところ,「僕も今,そう言おうと思っていたところ。大変だ,大変だ!!」と,検査のオーダー用紙に片っ端からチェックを入れられた。結果は一週間後。
まさか内科の範疇とは思っていなかったから遠回りしてしまったのだ!

6月10日
アバコスタジオでちょっとした録音。

6月12日
娘の高校の保護者会。
坂道が辛すぎです!

6月16日
検査結果。CRP(炎症反応)その他関係ありそうな数値はマイナスだったが,「これから上がることもあるし」と,大病院で診て貰うべくKR大学病院に紹介状を書いてくださった。

6月17日
KR大学病院皮膚科教授受診。
予約外なので,予約の患者さんが終わり,順番が回ってきた時は2時半頃だった。
すっかり疲れてしまった。

先立って予診室とやらの若い医師(研修医?)に呼ばれたのだが,私が書いた「問診票」の内容にも余り触れずに,いくら私が話しても書き取ってくださらない。どうでも良いことばかり記録し,しかも,漢字の書き順違う……漢字そのものも違うよ……と,あぁ,ここでも分かって貰えないかもしれない,と希望は捨て,ずっと待っていた。

しかし!
教授室に呼ばれ,その予診室での記録を元に,小馬鹿にされているが如き対応を最初は受けていたのだが(申し訳ないながら,そう思えた),私が「関係ないかも分かりませんが」と,前の年の話をおそるおそる話し出したところ,教授は身を乗り出して「何でも話してください」と仰った!
あぁ・・・漸く分かって頂ける先生に出逢った・・・
膠原病のどれかであるかはほぼ間違いなく,「皮膚筋炎(DM)」「全身性エリテマトーデス(
SLE)」「強皮症」等々を疑って,これから検査を,ということになった。
爪の周りの赤みを指摘された。全く自分では気付いていなかったのだが,殆ど全部の指先に発症している。

重い難しい病気,と図書館での本から知識は得ていたが,これで漸く治療が始まるのだ,と本当に救われた思いがし,教授があたかも神様に見えた程だ。
早速,頬と右太腿の組織を採ったのだが,その際の局所麻酔(キシロカイン)で又蕁麻疹が起きた・・
しかも,早速この様な検査があるとは思わず,駅の階段の昇降が辛い為に自転車で来てしまっていた。帰りは途中から雨が降り出し,額のガーゼは濡れるし,太腿は自転車を漕ぐ度に傷が開く気がするし・・・予測外の良い展開だったので苦痛にもならず帰宅し,消毒し直した(幸い,乳癌後の消毒一式がまだ沢山残っていた)。



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プロフィール

奥 千絵子

Author:奥 千絵子
★上の画像は2001年にCDにして約3枚分を収録したものを,2006年に2枚組としてリリースしたCD「樂の音に寄せて」です.『レコード芸術』2007年1月号で「特選盤」として取り上げられました.戸倉新樹教授によるライナーノートは医学生にもお薦めです.その他のCDや著書はWebsite「本館」からお入りください.このブログも「本館」のDIARYです.
★このブログの"Grüß Gott !" (文字化けの場合はGruess Gott!)は墺・南独の時間を問わない挨拶です.Website「本館」のDIARYです.出版CDや著書の詳細は「本館」のメニューからお入りください.
Website「別館」もあります. 著書「ピアノと向きあう」の説明を補うサイトです.よく頂く質問に説明を記載しています.
★上記著書については今井顕 氏によるKINOKUNIYA書評空間WEBLOG を是非ご一読くださいませ.
Auch auf Deutsch schrieb ich…
★【膠原病の記録】余りに医療のカテゴリーがが増えてしまったので目下整理中です.大変複雑な病気の経験が同じ病の方々への参考となりましたら幸いです.
「乳癌と膠原病(皮膚筋炎・多発性筋炎)」「膠原病(退院後)」 ,その他の医療の話(自分以外も含めて)は「医療・病院関係」,に取り敢えず分けました.
平成12.12.12.病院での復帰リサイタルは演奏動画入り記録です。
★恩師のことは55年間を遡り少しずつ記載するつもりです。目下のところはこれだけです.
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Robert Stolzメドレー
演奏:東京カンマーコレーゲン 
室内楽アレンジ:奥 千絵子
ショパン:華麗なる大円舞曲Op.18
演奏:奥千絵子 ショパンのワルツは上の画像の2枚組CD「樂の音に寄せて」に入っております.
★Copyrights©1997-2020 Chieko Oku All rights reserved.
制作・著作:奥千絵子
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