夏休みの終わり - 2017.08.31 Thu
辛うじて母子共に退院することが出来ました。
3歳の孫娘を預かることの多くなった夏休み。
目下彼女のハマっているのは粘土遊びです。


今日は新しい製作の試み(大袈裟!?)

ストローに孫娘が粘土を細かくちぎって入れては次々婆が綿棒でギュッギュッと押す。そしてこれ以上入らなくなったらその綿棒でギュ〜〜〜っと押し出す。かなり気に入ったようです。

(「恐竜を作って!」と言われたが、如何せん粘土が足りない。「河童作って!」と同じ大きさになってしまった)

(左は孫の作った焼き鳥、右は婆製の串団子。作る趣味が逆では?



安全性の高い「お米ねんど」9色入りをネットで注文してみたが、明るい色ばかりなので、混ぜても限界あり。これで赤や黒、濃い色があったならもっと種類豊富な色が作れるのに…
という訳で新たに12色を注文。色はダブるものあれど、あっという間に無くなってしまうので良かろう。
・・・と今週で夏休みもおしまいですな・・・
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17日の続き - 2017.08.19 Sat
期限が迫っているので、診療科へ出向いて相談してください、と言われた。
主治医は診察日ではない。書類は預けるであろう前提で、「ここは違うのでは?」という部分、内容を付箋に書いて貼り付け、即刻診療科の受付に出向いた。同伴した夫が、急ぐ旨を伝えてくれた。
12時に、主治医がいらしてくださるとのこと。
数時間待って呼ばれ、預けてあった「付箋」の内容を、1999年6月からの「紙のカルテ」を引っ張り出して全部目を通してくださったとのこと。書式が変更になったことで、昨年まで無かった新たな記載欄や、又今年春までの主治医の記載をそのまま転載したことなどの説明を受け、ご多忙の中、申し訳ないほどだった。
何年ぶりかで目にする紙のカルテ!!それとて、入院する前と退院後のもの。入院中は別な冊子で、ヘリオトロープ疹などは入院してから増悪。それでも始まりと分かる顔の図があり、書き換えて頂けた。悪性腫瘍の項目は昨年までは無かった。使用している薬も。
最後に、(紙のカルテを最初からチェックしたことが)「勉強になりました」とまで仰ってくださり、良い先生に巡り会えていることを実感すると共に、前日に「フキゲン」の写真まで載せた日記に、良心チクリ!
午後、夫が提出に必要な住民票や納税証明書を揃えてくれ、私は「自己負担上限額管理票」から総額(10割)が33330円を超える月のコピーを取った。あとは申請書と同意書を書き、マイナンバーや身分証明書をコピーすれば、月曜に提出出来る。
・・・2000年以降毎年のこととは言え、段々しんどくなってきた。どんどん書式が変わり、提出物も変わるから。
その後の話でした。
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又しても広告が出るようになったので1通 - 診断基準 - 2017.08.17 Thu
もう半月も出っ放しが故、消すためを兼ね、1通書いておきます。

何が不機嫌?不機嫌になり過ぎることを指摘される方もおありでしょうが。
今年も又高校野球、もとい、特定医療費支給認定更新の時期となりました。皮膚筋炎/多発性筋炎の。
今年は書式も変わり(又!?)、主治医も交替となり、書類窓口で診断書を受け取った時に直ぐ開いて見なかった私もいけないのですが…
診断時、つまり1999年7月の症状の中、「皮膚症状」のひとつ「ヘリオトロープ疹:両側または片側の眼瞼部の紫紅色浮腫性紅斑」が「なし」になっている・・・入院してからも浮腫み続け、目が奥の方に入ってしまったほど眼瞼が浮腫みを続け、ステロイド40mg内服と共に日ごと改善した、あの眼瞼部の症状は該当しないのでしょうか。
又「合併症」の中にある「悪性腫瘍」が「なし」になっている。え〜〜〜っ!?!?
皮膚筋炎・多発性筋炎の原因の一つに「悪性腫瘍」があり、私の場合には1998年の乳癌が、当時は原因が不明であった筋力の著しい低下のみで皮膚症状はなかったことから、前年は「多発性筋炎」だけだったのでしょう、という診断に至った訳です。(20年近く経った今なら「抗 TIF1γ抗体」を調べれば分かる?)
既にピンポン球大となった腫瘍。最終的には転移を調べるために腋下リンパ郭清を行い、その後遺症が故に今年は諸症状に悩まされ、特に7月半ば以降の増悪たるや。未だ腋窩周辺は痛みを全く感じないために色々起きてしまったのだ、とドシロウトながらの判断は正しいかと…
こんなことをぶつくさ言っていないで、書類窓口に行けば良いのだが、それだけのために延々片手運転をする勇気は無いし、出向けたとしても又番号札を取って長々待つことへの不愉快さ。
先ずは電話で訊いてから、と思えど、お盆明けの所為か繋がらない。しかも受話器すら不自由な目下の左肩腕・・・
疲れも溜まって、考えただけでしんどい。
と不満話でした。
広告を消す理由で、家族が増えた話など書けませんものね



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