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2004-09

友人達へのメッセージより「医療」 - 2004.09.12 Sun

医療
 
投稿日時 : 2004/09/12 14:15
書き込み頻繁、お許しを。

10日に、「膠原病友の会」の座談会がありました。
都立駒込の猪熊茂子先生を囲んで、患者5名(全身性エリテマトーデス2名、シェーグレン症候群1名、全身性硬化症1名、皮膚筋炎1名)で、会の東京支部30周年を記念しての冊子に載せる、という対談でした。
私は少数派である皮膚筋炎患者として依頼を受けました。

猪熊先生というのは、友の会の例会で、大体毎回講演や質疑応答をなさる。そして最後に必ず「自分はこうした場を与えられて、患者さんから逆に学ばせて頂いているのです」と挨拶なさる素晴らしい先生です。
当日の話を少し書いてみたいと思います。膠原病のみならず、他の病気に共通している事も多々ありますので。

当日は一体何を喋ったらよいのか、本音を吐いてよいのか、戸惑いながらの出席でした。
「30周年」ということで、最初は病歴40年の会長さんが先生と対談なさっていたのですが…。そして沢山のMDやら会場で借りた録音機材などを皆、チラチラ気にしていたのですが…。一人ずつ自己紹介かたがた病歴を述べたりしているうちに、(皆さん病気についてよく勉強されていますから…友の会を通じて、本やネットを通じて)疑問点や不満の類がぞろぞろぼろぼろ。先生まで、「これ、後でカットね」など頻回に仰って本心あれこれ。で、患者側も、病院や先生の実名を出してあぁだのこぅだの。
掲載を少々気にして最初は中途半端、会長さんが「まぁ、まずは本音を出して頂いて、あとで校正・訂正して編集して貰えば」という事になったのです。結果は、本来1時から3時までだった計画が、部屋を追い出される5時まで延々続きました。だって皆、鬱憤抱えて過ごしていますから、止めどなく爆発・暴露。
テープおこしするだけだって大変なのに、あれだけの本音をどうやって、あちこちへ差し障りの無い様に編集するのか、という程。編集する方々だって膠原病の患者さんですから、その負荷たるや如何に??

地方、地域によっては余りに遅れた医療機関もあることも分かり、こうして膠原病治療の素晴らしい存在の先生を目の前にガンガン文句を言っている我々は図々しかったかも。

先生のお話、余り書いてはいけないのでしょうが、先生曰く、(口癖の如く)「患者は病院に出向いたら『黙って座ればピタリと当たる』なんて事はあり得ない。何でも訊きたい事や症状など、何でも喋るべき。」「研修医にもいつも『患者が医者の前で全部を喋れる様になったら本物の臨床医です』と指導している。」などなど。
でも、「患者が『あの医者は…』と言うのと同じに、我々の間では『あの患者は…』という話が出るのも事実」とも。
あと、最近「セカンドオピニオン外来」を設けた病院が続出し、不満に思う事があったらどんどん利用すれば良い、という事も言われました。一万円で一時間。紹介状さえ貰えれば、あちこちどこでも行って構わないのだとか。でも猪熊先生は、金銭的にきつい場合は、一万円払うよりだったら、個人的に三割負担で普通に受診してしまえばよい、とか。猪熊先生のところにも年一回、とか何ヶ月おき、とか適当に自分で判断して通って来る他の病院の患者さんも沢山あるそうな。
難病の認定が最近都知事の不理解で9月に一斉になったのですが、その書類も、医師は何百と一人で抱える場合もなるので、せめて住所と名前くらいは書いて来て欲しい旨。(私は、全て医師の文字でないといけないのだ、と思い込んでいました。)又、違っていたら何度でも訂正、加筆に持って来るべきだ、とも。

遠くても良い医者にかかった方が絶対得。良い医師にかかれば緩解は必ず来る。ただ、緩解が先か、寿命が先か、という事もある、と。
患者も、どこまでを望むのか、はっきり言うべき。全体から判断して、一番大切なところから順位をつける事。命の温存なのか?ADLからQOLに持って行ければ最高なのか?全く元通り、というのは稀なのだから。

貴重な時間でしたが、猪熊先生の様な先生は本当に稀!!私など、皮膚症状は全く消えて、筋力低下やら目の乾き、唾液不足、酷い倦怠感等々、他覚的には見えない症状ばかりなのに、いつまでも皮膚科が主治医。それも入院中に「この先生になら安心して診て頂ける」と思った医師ではなく、心ない言葉を多く発する医師にはいい加減我慢の限界も越え、かと言って紹介状を書いて下さる先生とも思えず、今は膠原病内科の先生が自らが私の愚痴を聞いて、「僕がしっかりついていますから大丈夫」と仰って、実際にはメインになり診察をして下さっています。でも一度普通に猪熊先生のところへ出向くべきかもしれない、と思って帰宅した次第です。※

どんな病気にせよ同じでは??
皆さまや、そして周りに悩んでおられる方がいらっしゃって、参考になれば幸いです。

※その後、色々な先生方との出逢いもあり(膠原病に限らず)、図々しい、嫌われても構わない、と開き直っての患者となっております。

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奥 千絵子

Author:奥 千絵子
★上の画像は2001年にCDにして約3枚分を収録したものを,2006年に2枚組としてリリースしたCD「樂の音に寄せて」です.『レコード芸術』2007年1月号で「特選盤」として取り上げられました.戸倉新樹教授によるライナーノートは医学生にもお薦めです.その他のCDや著書はWebsite「本館」からお入りください.このブログも「本館」のDIARYです.
★このブログの"Grüß Gott !" (文字化けの場合はGruess Gott!)は墺・南独の時間を問わない挨拶です.Website「本館」のDIARYです.出版CDや著書の詳細は「本館」のメニューからお入りください.
Website「別館」もあります. 著書「ピアノと向きあう」の説明を補うサイトです.よく頂く質問に説明を記載しています.
★上記著書については今井顕 氏によるKINOKUNIYA書評空間WEBLOG を是非ご一読くださいませ.
Auch auf Deutsch schrieb ich…
★【膠原病の記録】余りに医療のカテゴリーがが増えてしまったので目下整理中です.大変複雑な病気の経験が同じ病の方々への参考となりましたら幸いです.
「乳癌と膠原病(皮膚筋炎・多発性筋炎)」「膠原病(退院後)」 ,その他の医療の話(自分以外も含めて)は「医療・病院関係」,に取り敢えず分けました.
平成12.12.12.病院での復帰リサイタルは演奏動画入り記録です。
★恩師のことは55年間を遡り少しずつ記載するつもりです。目下のところはこれだけです.
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演奏:奥千絵子 ショパンのワルツは上の画像の2枚組CD「樂の音に寄せて」に入っております.
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制作・著作:奥千絵子
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